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SOLIDARIEDADE: Moradora de Bento com doença rara necessita de mais de R$ 360 mil para tratamento

Lauane Cristina dos Santos, de 24 anos, tem Anemia Aplástica Idiopática e Hemoglobinúria Paroxística Noturna – HPN, que atinge cerca de uma a cada um milhão de pessoas.

04/09/2020 07:18

A jovem moradora de Bento Gonçalves, Lauane Cristina dos Santos, de 24 anos, natural de Curitiba, está necessitando do auxílio da comunidade para realizar o seu tratamento. Ela foi diagnosticada com Anemia Aplástica Idiopática, doença autoimune, na qual o sistema imunológico suprime as células-tronco da medula óssea; e também com Hemoglobinúria Paroxística Noturna – HPN, doença rara que afeta o sistema sanguíneo e que acomete cerca de uma pessoa a cada um milhão.

Lauane necessita da medicação Eltrombopague Olamina para melhorar a sua chance de resposta. Caso não receber o devido tratamento, a jovem corre risco de morte. A medicação foi solicitada na justiça, com o apoio do advogado da Associação de Apoio a Pessoas com Câncer (Aapecan), Taime Nicola, mas o medicamento conta com um custo expressivamente alto, além de, segundo o advogado, "não estar na lista RENAME (Relação Nacional de Medicamentos Essenciais), e não ser financiado por nenhum meio de mecanismos regulares, de acordo com o SUS". 

A situação de saúde de Lauane

Lauane ainda não conseguiu um doador compatível de medula óssea. Depois de meses no hospital, em Porto Alegre, ela recebeu alta, pois conseguiu aumentar a sua imunidade através de injeção. Além disso, a liberação para realizar o tratamento em casa se deve ao fato de que aumentaram o número de casos de Covid-19 nos hospitais, e que o risco era expressivo para a jovem, que contava com a imunidade significativamente baixa. 

Ela encontra-se atualmente em terapia de suporte transfusional com hemácias e plaquetas. O medicamento não cura, uma vez que o caso de Lauane é severo, mas auxilia na chance de resposta e para não haver a necessidade de fazer um número significativo de transfusões. “Passo a semana no hospital. Recebo plaquetas a cada dois dias, às vezes dois dias seguidos, e faço transfusão de sangue toda semana. Isso depende do material que recebo e quanto tempo ele se mantém no organismo, e a medicação iria me ajudar nisso”, explica. 

A jovem relata que, a cada dia que passa, o sentimento de medo e de insegurança aumentam, devido à doença e os sintomas que transformaram a sua rotina. “A cada dia que passa estou bem alerta e com medo, insegura. É bom estar em casa com meu filho, mas não posso ser a mãe dele 100%. Ele vai na babá, pois não tenho condições de ficar com ele. Quase não tenho força para segurá-lo no braço, é complicado”, relata. 


Em casa, no entanto, Lauane não toma remédios para o tratamento da doença por conta de reações. “Fico isolada e até então não tenho outras medicações para tratamento da Aplasia, pois tive reações adversas e não posso fazer uso das outras medicações que podiam me auxiliar e evitar que eu tivesse que fazer tantas transfusões seguidas na UPA. A minha última chance para poder conseguir manter um pouco as transfusões é o Eltrombopague, e não estou conseguindo pois o Governo está fechando a mão”, explica. 

A HPN, que é outra doença que a acometeu, não tem cura e nem tratamento. “Estou à mercê. Quando tiver alguma coisa dela simplesmente tem que ir para o Hospital correr e tentar salvar. E a plasia estamos tentando controlar as hemorragias através desse medicamento”, relata a jovem. 

Atualmente, Lauane conta com um imunossupressor no organismo, mas que, segunda ela, demora em torno de seis meses para começar a fazer efeito. Já se completaram dois meses desde que ela foi medicada e já deveria estar fazendo o uso do Eltrombopaque. Com ambos no organismo, não haveria a necessidade de transfusões periódicas, mas sim somente a cada 15 dias ou a cada mês, conforme os medicamentos forem demonstrando resultados. 

O valor de uma caixa com 14 comprimidos gira em torno de R$ 8.700, uma vez que a medicação é importada. Lauane necessita fazer uso da medicação durante seis meses. Ou seja, o tratamento totalizaria um custo de R$ 365.400. 

Como ajudar:

A comunidade bento-gonçalvense pode auxiliar a jovem através da “Vakinha online”. Apesar da meta corresponder a um montante significativamente alto, os valores arrecadados vão auxiliar no tratamento de Lauane e, consequentemente, melhorar sua condição de vida. 

Acesse aqui a Vakinha online para ajudar Lauane

Além disso, as pessoas podem auxiliar a situação de Lauane através da doação de sangue na Agência Transfusional do Hospital Tacchini, que está realizando agendamento normalmente. 

Fotos: Divulgação - Fonte: NB Notícias